Vervolg van de behandeling

Dag Zeven

Ik heb goed geslapen en voel mij daardoor een stuk beter. Kreeg vanmorgen vroeg gelijk al een infuus met prednison wat ook helpt om mij beter te voelen. Ik ben vandaag een aantal keren aan de wandel
geweest achter mijn rolstoel met mijn moeder erin, dit om mijn spieren te blijven trainen. Zo’n ervaring van in een rolstoel zitten bij iemand die mij vaak rijdt blijkt niet verkeerd te zijn. Ze voelde zich overgeleverd en miste de controle van zelf te bepalen waarheen en hoe hard daarnaast zijn die deurposten hier in het ziekenhuis wel erg nauw en moet je daarom goed opletten. Op de afdeling konden ze er wel om lachen dat wij met de rollen omgedraaid zo over de afdeling gingen en gingen er veel duimen omhoog dat ik achter de rolstoel liep. Dokter Federenko zag mij ook lopen en vertelde dat ik over een half jaar weer gewoon kan lopen zonder hulpmiddel. Dat is toch een flinke opsteker die ik de komende weken zeker vasthoud. Vanavond en vannacht weer de injecties om de stamcellen te stimuleren. Morgen weer een nieuwe dag.

 

Een aantal stappen in het ziekenhuis.

Dag Acht

Vanmorgen werd onder plaatselijke verdoving de nek-katheter geplaatst. Deze heb ik voor morgen nodig om via een dialysemachine de jonge nieuwe stamcellen uit mijn bloed te filteren. Vandaag is ook de dag dat mijn haar eraf geschoren wordt een voordeel is dat ik hier dan niet meer zo opval met al die kale hoofden om mij heen. Het zal wel even slikken zijn maar ach het heeft ook zeker zijn voordelen en is voor het goede doel.

Het is toch pijnlijk die nek-katheter dus heb ik voor het eerst om een pijnstiller gevraagd. Ik hoop dat de pijn dan wat zakt. Afleiding helpt en gelukkig heb ik vandaag voor het eerst internet met hulp van mijn broer en een vriendelijke Russin in een telefoonwinkel. Wat een uitkomst is die translate-app voor mijn moeder die helaas niet vloeiend Russisch spreekt. Dus deze dag heeft mijn positivisme weer een boost gegeven.

Later op de avond volgen er weer injecties voor de laatste keer, zodat ik morgen vroeg om 7.00 uur (plaatselijke tijd) kan beginnen met het oogsten van mijn reddende stamcellen.

 

Oogsten van cellen

Door het bereiken van het streefbedrag krijg ik veel reacties van mensen met multipele sclerose die mij om hulp vragen bij het onder andere opzetten van een crowdfunding en/of om financieel te helpen. Ik zou heel graag iedereen willen helpen, want ik weet wat het is om in dat doolhof rond te dwalen. Enkel hoop ik op mijn platform geld te blijven inzamelen om daarmee veel mensen in de juiste richting te helpen en “awareness” te creëren. Momenteel kan ik nu bij vragen alleen doorverwijzen naar waar goede informatie te vinden is. Op financieel gebied ligt dat bij de stichting “martijneenbeterleven!” en de doelen die daarbij beschreven zijn.

Ik wil op dit moment mij vooral richten op de zware behandeling die ik nu zelf onderga. Als ik weer thuis ben en weer meer energie heb zal ik al deze berichten beantwoorden en zoveel mogelijk helpen waar ik kan.

Dag Negen

Het is alweer dag negen af en toe weten we niet meer wat voor dag het is laat staan de datum. Mijn mobiel helpt dan om weer in de realiteit te komen van de dag. Vanmorgen was het al vroeg rond 7.00 uur toen een verpleegkundige mij wakker maakte en die mij aansloot aan de dialysemachine om de jonge stamcellen te gaan oogsten. Dit was toch wel even vreemd om je bloed zo buiten je lichaam door een machine te zien gaan. Het wende snel en deed geen pijn. Ik werd wel suffig gehouden door een sederend middel wat eigenlijk helemaal niet vervelend was, want zo bracht ik de zes uur dat het duurde wat soezerig door.

Om 13.00 uur werd ik afgekoppeld en was het wachten op de uitslag of er genoeg nieuwe bloedcellen aangemaakt waren zodat ik morgen niet opnieuw gedialyseerd hoefde te worden. Een paar uur later kreeg ik de uitslag, het bleek dat ik wonderbaarlijk veel nieuwe stamcellen had aangemaakt en deze stap in de behandeling kon afvinken. ’s Middags kreeg ik een uitgebreid neurologisch onderzoek. De neuroloog was verrast over de spierkracht die ik nog blijk te hebben en ondanks al mijn klachten was hij positief over het verwachtte resultaat na deze behandeling. Hij vertelde dat hij al meer dan 2000 patiënten had behandeld en daarom wel een goede prognose kon doen vanuit deze ervaringen, maar dat hij niets kon beloven. Wel verwacht hij dat ik motorisch veel beter ga functioneren en mijn spraak weer normaliseert. Het is fijn dit te horen van iemand met zoveel ervaring, echter houd ik zelf wel een slag om de arm. Ik wil liever verrast dan teleurgesteld worden. Ondanks dit laatste ga ik er zeker voor en heb veel vertrouwen in herstel na deze HSCT behandeling.

Vanavond is de nek-katheter verwijderd dat is prettig en zorgt ervoor dat ik weer wat makkelijker kan bewegen. Vanavond/ vannacht is het voor het eerst weer sinds dagen dat ik geen injecties krijg dus hopelijk de hele nacht kan doorslapen. Morgen krijg ik een subclavia katheter en ben ik voor donderdag klaar om met de chemotherapie te gaan starten.

En ja ……ook ter voorbereiding op de chemotherapie kwam er een tondeuse en een aardige verpleegkundige die mij vanmiddag een nieuwe haarcoupe heeft bezorgd. Het is wennen, toch ook wel slikken een kop zonder haar.

 

Dag haren……hallo nieuwe coupe.

8 reacties op “Vervolg van de behandeling”

  1. Wat goed om te lezen dat er veel goede stamcellen geoogst zijn!
    Heel veel sterkte de komende dagen met de chemokuur! In gedachten en 🙏🏻bij jou en je familie.

    Bless you!
    Rolinda van Essen (moeder van Leon)

  2. Succes Martijn en fijn dat je die neklijn kwijt bent want het is O zo vervelend om een pijnlijk iets in je lichaam te hebben. Op naar een goed mobiel leven

  3. Ton en Constance van Someren

    Fijn de positieve geluiden.
    Je hebt gelijk dat verrast worden beter is dan teleurstelling.
    Ik vind je enorm stoer!!!
    Zet hem op de komende dagen.
    We hopen dat de chemo een beetje te doen is.
    Heel veel sterkte (ook voor je moeder die het allemaal lijdzaam moet toezien)!

  4. Dag Martijn,
    Wat geweldig dat je alles zo duidelijk kunt weergeven! En dat zovelen meeleven,zal ook goed doen.
    Ik wens je ook heel veel kracht en sterkte met alles!
    Hopelijk komt dit over, Oma denkt van niet!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *