Thuis

Blog van de laatste dagen in Rusland

Ik wil het gelijk vermelden dat ik  thuis ben………heerlijk!!!!

Toch wil ik graag nog vertellen hoe het afronden van de behandeling en het afscheid van zo’n belangrijke periode in Rusland voor mij en mijn familie was.

De verbetering van de bloedwaarden die ik eerder al beschreef zette zich de dagen erna door.  Ik kreeg de donderdag al te horen van Dr. Federenko dat mijn bloedwaarde dermate goed verbeterd waren dat ik vrijdag al het infuus kon krijgen die de laatste foute witte bloedlichaampjes die er eventueel nog zouden zijn zou liquideren. Dit zou ook betekenen dat ik vroegtijdig met ontslag zou kunnen gaan. Jullie kunnen je voorstellen dat dit toch een klein feestje was. Het feit dat alles zo voorspoedig ging en mijn lichaam dit in elk geval goed geklaard had. Ook mijn ouders waren zo blij dat er plannen gemaakt konden worden om vroegtijdig naar huis te vliegen en zij hun andere kinderen en niet te vergeten onze nieuwste aanwinst mijn nichtje en hun kleinkind weer zouden zien. Na dit bericht van dr. Federenko ging het allemaal snel. Vrijdag kreeg ik het infuus met Rituximab 500mg/m2,  wat bijna 7 uur duurde voordat deze erin gelopen was. Ze kwamen steeds controles doen en kijken of het goed met mij ging. De volgende dag op zaterdag ging de Hick-man line eruit en was ik klaar met alles rondom de behandeling. Ik had daarna nog een rustdag om mij voor te bereiden op de terugweg naar huis. Eerlijk gezegd zag ik er erg tegenop ondanks dat ik heel graag naar huis wilde. Ik kon na het infuus veel minder goed lopen en alles kostte mij veel moeite. Wat zeker ook meespeelde was de zware behandeling die ik had ondergaan en het vele op bed liggen. 

Zondag kwam dr. Federenco bij mij om de behandeling te evalueren en uitleg te geven over de leefregels na ontslag, zoals positief denken, gezonde leefstijl en heel belangrijk de fysio voor de revalidatie Ik kreeg mijn medisch dossier mee en de foto’s die er allemaal gemaakt zijn voor ik de Go kreeg om de behandeling te starten. Dit zijn ook onder andere de foto’s van de MRI deze zijn niet onbelangrijk omdat het de laatste MRI is voor het starten van de behandeling en straks nodig is om te vergelijken met de resultaten van de volgende MRI over drie maanden.

Alles werd super goed geregeld werd vanuit het ziekenhuis door onder andere Anastasia, wij zijn goed geholpen en ondersteunt. Zo werden mijn ouders voor de terugreis opgehaald uit het hotel en naar het ziekenhuis gebracht waar ik nog was. We zijn toen met zijn drieën naar het vliegveld gebracht met behulp van een assistent die ons tot aan de incheckbalie bracht. Ook op het vliegveld werden we uitstekend begeleid en voordat ik het wist, lag ik alweer in mijn eigen bed, gezellig met cadeautjes, kaarten enz.

Heerlijk om weer thuis te zijn en op naar de revalidatie!!!!!!!!

Wat ik de komende week nog wil doen is wat advies en tips op een rijtje zetten waar  patiënten met MS die naar Rusland willen gaan misschien wat aan hebben. Waar  ik zelf bij de aanmelding veel aan heb gehad voor de behandeling is de site www.mamametms.nl. Nu zelf na de behandeling zou ik mijn ervaring willen delen met wat praktische tips.
Voor nu de eerste tip; als je HSCT overweegt, ik zou zo weer naar Moskou gaan. Het zijn zeer ervaren professionals, het is net een geoliede machine met heel veel zorg en aandacht voor de patiënt! Wij zijn ontzettend dankbaar voor alle hulp.

13 reacties op “Thuis”

  1. Wauw Martijn! Ik heb alles meegelezen en ben zo blij voor jou dat je weer terug bent. Nu lekker genieten met je familie en van deze bijzondere feestdagen!

  2. Martijn Martijn toch.. wat een onverwachte verrassing is dit geweest voor jullie allemaal daar
    Ook hier voor je volgers kan ik mij voorstellen dat dit als donderslag komt bij heldere hemel
    Vanzelfsprekend heb ik natuurlijk brandende vragen maar die ik je nu niet ga stellen mbt je mobiliteit
    Ik wil en kan nu maar een ding zeggen
    Geniet van de komende feestdagen en werk aan je gezondheid. Martijn beterschap jongen
    Verdomme wat goed man.

  3. Ton en Thea Butzelaar

    Hele Familie,in het byzonder jij Martijn!
    Zo met je blogs mee geleefd,zoveel bewondering voor je doorzettingsvermogen,zo dankbaar,dat je deze mogelijkheid geboden werd en hebt aangegrepen.
    De feestvreugde bij thuiskomst zal intens zijn,geniet ervan!
    Je hebt getoond een BEEST te zijn in kracht,nu revalideren en binnen afzienbare tijd weer de oude/ jonge Martijn.
    Dit alles wensen je de grootouders van je zwager Lars toe.

  4. Wat fijn voor je dat je alles goed doorstaan hebt. Ik heb het hele traject van jou en de andere Nederlanders die via social media te volgen waren met interesse gevolgd omdat ik zelf waarschijnlijk ook voor Hsct naar Moskou ga als ik de definitieve diagnose (Ppms, nog bezig met 2nd opinion) heb. Ik ga jullie volgen. Heel veel sterkte en succes met de revalidatie!!

  5. Wat fijn voor je dat je alles goed doorstaan hebt. Ik heb het hele traject van jou en de andere Nederlanders die via social media te volgen waren met interesse gevolgd omdat ik zelf waarschijnlijk ook voor Hsct naar Moskou ga als ik de definitieve diagnose (Ppms, nog bezig met 2nd opinion) heb. Ik ga jullie volgen. Heel veel sterkte en succes met de revalidatie!!

  6. Martijn,
    Wij zijn ontzettend blij, in de eerste plaats voor jou maar ook voor jouw familie dat het zo goed met jou mag gaan en dat jij nu aan jouw verdere herstel mag werken. Wij leven met jou mee en en zijn ontroerd door jouw optimisme en jouw doorzettingsvermogen.
    Wij wensen jou hele fijne feestdagen toe.
    Frans Zwiers en Margreet Jonker

  7. Ton en Constance van Someren

    Fantastisch!!!!! Lekker thuis!!!!! Wat geweldig dat de behandeling zo goed is verlopen, dat je al eerder naar huis mocht dan verwacht.
    Sterkte met revalideren. En geniet van de feestdagen!!
    Wat ga jij over een paar weken hoopvoller het nieuwe jaar in dan dit jaar.

  8. Hoi Martijn,
    Ik ben heel benieuwd hoe het nu met je gaat. Alweer een paar weken thuis en hopelijk geen last van rondvliegende virussen?
    Heel veel sterkte met het verdere herstel en geniet van de komende Kerstdagen omringd door je familie en (eventueel?) vrienden!

    Blessings,
    Rolinda van Essen

    1. Immuunsysteem is al op 90%, bloedwaarden normaal en loop al weer stukjes. Mag ook het huis uit, mits ik voorzichtig ben en zieke mensen en drukte vermijd

      1. Goed om te horen. Ik hoop dat je ook echt verschil merkt met voor Rusland! Fijne feestdagen. Geniet ervan met alle dierbaren om je heen!

  9. He Martijn,

    Wat een verhaal zeg..
    We spraken elkaar bij het feestje van Dick en Charlotte in de tuin. Ik was toen erg onder de indruk van jouw optimisme en energie! Wat mooi om te horen dat je nu goed nieuws hebt.
    Heel veel sterkte gewenst, ook voor je familie!
    Mike en Chiara

Laat een reactie achter aan Henny van Veen Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *