Een maand na terugkomst

De afgelopen weken na terugkomst waren onwerkelijk… Van een gezonde jongen naar iemand die binnen een jaar in een rolstoel beland en vervolgens binnen zeer korte tijd besluit om toch de stamceltherapie te gaan doen in Rusland. Het heeft een enorme impact gehad.
Het voelt raar en onwerkelijk. Na de rollercoaster in Rusland komt nu steeds meer het besef van wat er allemaal gebeurd is de afgelopen anderhalf jaar. De opluchting die ik in eerste instantie voelde toen ik hoorde dat ik MS heb, met de boodschap dat het waarschijnlijk de milde vorm was en het geen kanker of ALS is. De moeilijke maanden daarna waarbij ik elke morgen als ik wakker werd weer checkte of ik nog wel kon lopen en waarin ik merkte dat ik steeds harder achteruit ging en minder kon. Het verdriet en de zorg te zien bij mijn ouders, mijn broer en zus en andere mensen om mij heen.. dat is het laatste wat ik wilde. Nu terug uit Rusland begint het te bezinken en durf ik heel langzaam weer vooruit te kijken, te hopen en voorzichtig te denken aan verbetering en een toekomst.

Ik zal beginnen bij het begin toen ik terugkwam uit Rusland en hoe het na bijna een maand thuis met mij is. Het thuiskomen was letterlijk en figuurlijk een warm onthaal. Er stond WELKOM in chocolade letters, mijn plantjes waren vervangen door nepplantjes en de kaarsen door mooie kunstkaarsen. Dit omdat wij ter voorbereiding voor de behandeling hadden gelezen dat er geen planten meer op de kamer mogen en er een filterapparaat op mijn kamer moet staan om de lucht continue te zuiveren om allerlei infecties te voorkomen. Mijn gezin weet hoe ik gesteld ben op gezelligheid door onder andere planten op mijn kamer en kaarsen die ik bijna dagelijks brand. Daarnaast was het een warm onthaal door alle bloemen, kaartjes, eten en andere lekkere dingen die wij hebben ontvangen.

De eerste week heb ik rustig aan gedaan en lag ik veel op bed. Dit was natuurlijk  het gevolg van de behandeling die ik had ondergaan, het laatste infuus net voor vertrek uit Rusland had een enorme invloed op mijn energieniveau en op mijn lopen. Daarnaast heeft de terugreis veel energie gekost.
In de eerste week heb ik kennis gemaakt met mijn fysiotherapeut die een belangrijke rol gaat spelen in mijn revalidatie en herstel. We hebben een opzet gemaakt van hoe te gaan starten met de behandeling en wat mijn doel is. Mijn doel is weer lopen en een ‘normaal’ leven te kunnen leiden. Weer Martijn te mogen zijn, mobiel te zijn, te studeren, te werken en niet meer alleen de Martijn met MS te zijn. 
Ik ben gelijk na de eerste week gestart met drie keer in de week een uur fysio aan huis en elke dag oefeningen te doen. Ik voelde mij de eerste tien dagen nog wel steeds zwak en suf van de medicatie en ik moest om de haverklap naar het toilet om de hoeveelheid vocht die mijn lichaam nog vasthield kwijt te raken. Langzamerhand ging het steeds iets beter en kreeg ik weer iets meer energie. Het slapen wordt beter waardoor ik mij minder moe voel.
Op elf december had ik een afspraak in het VUmc in Amsterdam bij de hematoloog om mijn bloedwaarden te laten controleren. Na bloed te hebben afgegeven, kwam de hematoloog met zeer goed nieuws; mijn bloedwaarde waren weer genormaliseerd en het mondkapje mocht ik gelijk af doen. Hij vertelde ook dat ik mijn temperatuur niet elke dag meer hoef te controleren (alleen als ik mij ziek ga voelen), weer gewoon naar buiten mag en mensen mag ontmoeten mits zij gezond zijn. Als ik verkouden word hoef ik niet in paniek te raken en kan ik het even afwachten alleen bij zorg zoals koorts in eerste instantie gelijk de huisarts bellen. Dit was toch wel een geweldig bericht want dit betekent ook dat ik gewoon met mijn familie kan eten, naar vrienden kan gaan en in de rolstoel een boodschap kan doen in het dorp.

Ik moet mij nog wel aan bepaalde voedselvoorschriften houden zoals; geen rauw vlees. Ook moet ik nog grote groepen mensen mijden en openbare plekken zoals de bioscoop, maar dit geldt voor de eerste 6 maanden. Dit had ik al gehoord van Dr. Federenko (Rusland) en mij hierop ingesteld. Ik hoef niet meer terug te komen bij de hematoloog en zal alleen nog contact hebben met mijn neuroloog Dr. J. Killestein (Nederland).

De weken erna voelde ik mijn lichaam steeds sterker worden en sindsdien doe ik elke dag oefeningen en houd ik samen met mijn fysio, met wie ik een goede klik heb en zeer deskundig vind, de vooruitgang die ik maak bij. Heel langzaam durf ik te hopen dat ik beter kan gaan lopen, want ik merk dat het steeds iets beter gaat met kleine stapjes. Ik merk in elk geval dat ik veel minder moe ben, beter prikkels aankan wat betekent dat ik langer in gezelschap kan verkeren, veel beter praat/ articuleer en weer een gesprek aankan gaan, mij niet meer steeds verslik, ik kan weer met warm water douchen en mijn eetlust is terug. Het wonder is dat ik vooruit ga en niet meer elke dag achteruitgang ervaar daar ben ik heel dankbaar voor.

Op zeventien december was ik jarig en was ik weer in staat om een langere tijd in gezelschap met veel prikkels te begeven, heb gelachen en genoten. Toen richtten wij ons op de feestdagen, kerst!!! Het is altijd gezellig met ons gezin naast het heerlijk eten en de cadeautjes die we kopen voor degene die we via lootjes trekken. Dit jaar hebben wij als gezin bewust gekozen om de feestdagen alleen met het gezin door te brengen in plaats van dat er zoals anders verschillende mensen ook aanschuiven. Dit was voor mij beter te hanteren, maar ook voor mijn ouders die ook het afgelopen jaar het nodige te verduren hebben gehad. Ook zij hadden deze tijd nodig om zich te herpakken, uit te rusten en weer langzaam de draad op te pakken.

Ik was in Rusland al van plan om in Nederland gewoon door te gaan met bloggen, maar de eerste week thuis viel mij toch erg tegen, ondanks alle lieve kaartjes en ballonnen. Ik wist dat de eerst maand een uitdaging zou zijn met ups en downs en zo heb ik het ook ervaren. Nu kijk ik terug op een bewogen maand met goede en minder goede dagen. Dit is iets wat ik voor nu moet leren accepteren dat de dagen wisselen, maar ook dat ik niet binnen een maand de marathon zal kunnen lopen. Het leren dat alles met kleine stapjes vooruit maar soms ook achteruit zal gaan is lastig……ik wil zo graag!!! Ondanks dit houd ik mij vast aan de goede dingen, de verbeteringen die ik lichamelijk merk, ik ben alweer buitenshuis geweest en heb ook fijne feestdagen gehad. Ik hoop jullie ook! Ik had het vanmorgen nog met mijn moeder over dit afgelopen jaar en hoe het voor mijn gevoel voorbij gevlogen is als een slechte film. Dit zal voor lotgenoten herkenbaar zijn. Nu de blik op 2020 en het eerste MS vrije jaar met goede vooruitgang tegemoet.

Ik wil graag gebruik maken van de mogelijkheid om iedereen nogmaals te bedanken voor de donaties. Het blijft onwerkelijk als wij zien hoeveel geld er is gedoneerd. Wat een opluchting, geluk, emotie en rust heeft dit gebracht. Het is zo dat ik niet weet en kan zien wie er geld gedoneerd heeft en voor hoeveel geld. Ik kan alleen het totale bedrag zien wat op mijn site staat en wat jullie ook kunnen zien onder het kopje ‘donaties’. Dit is iets wat vanuit de stichting wordt geregeld en waarbij de stichting de privacy van de donateurs wil beschermen. De privacy om wel of niet te doneren en daarbij de keuze voor het bedrag (daar is iedereen gelukkig vrij in). Daarnaast is het voor mij persoonlijk ook veel beter het niet te weten want het kan verwondering oproepen, maar ook kwetsen. Het bedrag dat overblijft na aftrek van de kosten die zijn gemaakt rondom mijn behandeling zal door de stichting besteed worden aan de doelen die beschreven staan op mijn site. Ik hoop dat dit wat meer duidelijkheid geeft aan donateurs die hier vragen over hebben. De stichting zal later laten weten waar het overige geld aan besteed is.
Ik wil iedereen nogmaals heel erg bedanken die een bijdrage hebben geleverd, dit betekend heel veel voor mij maar ook voor mijn familie! Ook alle steunbetuigingen hetzij d.m.v. kaarten, appjes, belletjes en ballonnen aan mij maar ook aan mijn familie hebben mij maar ook de mensen in mijn directe omgeving erg goed gedaan. Zonder dit alles was het veel zwaarder voor mij en mijn familie geweest. Het jaar 2019 was voor mij een erg vermoeiend jaar met veel dieptepunten, maar ook hoogtepunten, zoals dat ik oom mocht worden van mijn nichtje Juul en dat ik de kans heb gekregen om op zeer korte termijn naar Rusland te kunnen. Ik wil de komende 6 maanden in ieder geval regelmatig nog een blog bijhouden met daarin mijn bevindingen, vooruitgang en tips.                                

Voor nu wens ik iedereen veel geluk en gezondheid in 2020 toe!

8 reacties op “Een maand na terugkomst”

  1. Femke van Leeuwen

    Fijn om te lezen Martijn! Wat krankzinnig een jaar heb jij achter de rug…Op naar een 2020 waarin jij stapje voor stapje steeds gezonder gaat worden!

  2. Wat een verhaal zeg. Idd een hele slechte film. Ik hoop dat 2020 een super film voor jou gaat worden. Maar ik ben er van overtuigd dat het dat zal worden met jouw positieve instelling! Groetjes Erna

  3. Hoi Martijn
    Goed om te lezen is dat je vooruit gaat ook al is het met hele kleine stapjes. Heel veel beterschap en houd de fysio goed vol
    Zoals je misschien nog wel weet ga ik in maart naar Moskou als het meezit
    Mag ik je nog eens persoonlijk benaderen voor tips?
    Met vriendelijke groet
    Henny

Laat een reactie achter op M Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *