Mijn verhaal

Mijn leven is in één jaar tijd compleet veranderd. In juli 2018 kreeg ik het nieuws dat ik de auto-immuunziekte Multiple Sclerose (MS) heb. Ik wil jullie graag meenemen naar de tijd waarin duidelijk werd dat mijn lijf niet meer functioneerde als mijn lijf. Ik studeerde in 2017 cognitieve neurowetenschappen aan de universiteit van Utrecht. In het derde jaar van deze studie merkte ik dat ik vaak moe was en weinig energie had. Achteraf bleek dit al een symptoom te zijn van MS. Door de vermoeidheid en gebrek aan concentratie ben ik gestopt met deze studie. Ik ben terugverhuisd naar mijn ouders en ik heb mijn kamer in Utrecht moeten opzeggen. Ik ben toen gaan werken met het idee dat rust en regelmaat mij zouden helpen om mij weer wat beter te voelen (niet wetende dat de klachten die ik al had, veroorzaakt werden door de MS).

In mei 2018 ben ik in verband met een jubileum van mijn ouders, samen met ons hele gezin naar Krakau geweest om daar Auschwitz en Birkenau te bezoeken. Ik merkte toen dat mijn rechterbeen af en toe weigerde. Ik heb daar desondanks toch aan alle excursies nog mee kunnen doen ondanks het vele lopen, alle indrukken en emoties die dit allemaal opriep. Na deze reis ben ik naar de fysio gegaan met de klacht van mijn been. De fysiotherapeut vertrouwde de klacht al snel niet en verwees mij door naar de huisarts. Mijn huisarts liet bij het eerste consult al vallen dat het mogelijk MS zou kunnen zijn en verwees mij gelijk door naar de neuroloog. Daarna ging het proces heel snel, na een MRI-scan en bloedcontrole werd al snel duidelijk dat ik MS heb.

Polen 2018

Dit was toen in eerste instantie een opluchting, want er gingen allerlei diagnoses door mijn hoofd. De neuroloog ging er vanuit dat ik de milde vorm van MS zou hebben omdat maar 10% de ernstige vorm van MS (PPMS) heeft en deze vorm op mijn jonge leeftijd helemaal weinig voorkomt. Ik heb daar toen 2 verschillende medicijnen voor gekregen (Ocrelizumab en Aubagio), maar deze hebben beide niet het remmende effect gehad wat het bij de milde vorm van MS wel zou moeten hebben. Ik heb de eerste maanden na de diagnose nog doorgewerkt, maar merkte gaandeweg dat dit steeds zwaarder werd.

In die tijd (september 2018) kon ik nog afstanden van ongeveer 2 kilometer lopen zonder problemen. Dit is de afgelopen maanden in snel tempo afgenomen. Ik kan nu nog een aantal meters lopen als ik mij ergens aan vast kan houden, maar voor lange afstanden gebruik ik sinds kort een rolstoel. Naast loopklachten merk ik dat mijn dominante rechterarm slecht functioneert en ik deze moeilijk kan gebruiken, mijn spraak wordt bemoeilijkt en kost mij veel energie.

Ook merk ik dat de dagelijkse dingen mij heel veel energie kosten. Kleine activiteiten zoals boodschappen doen, eten snijden of stofzuigen kan ik niet meer. Zelfs het contact hebben met mensen kost mij veel energie; het geluid, de prikkels en het praten hebben ervoor gezorgd dat ik nu hoofdzakelijk thuis blijf. Ik ga niet vaak meer naar vrienden of onderneem dingen buitenshuis. Ik breng het grootste gedeelte van de dag door op bed of op de bank. Dit ondanks de hulp van mijn gezin en vrienden die meedenken en altijd bereid zijn om te helpen. Ik mag mij zeer dankbaar prijzen met de mensen om mij heen.

Voor de behandeling 2019

De klachten zijn de afgelopen maanden zo snel en fors toegenomen dat ik het gevoel heb geen grip meer te hebben op mijn eigen leven. Het glipt tussen mijn vingers door. De vele klachten maken het voor mij niet leefbaar meer. Stamceltherapie is de enige mogelijkheid voor mij om iets tegen de MS te doen. Een aantal landen, waaronder Rusland, bieden deze therapie aan. Ik heb besloten deze laatste kans met beide handen aan te pakken en ik heb mij begin oktober aangemeld in het ziekenhuis in Moskou. Al heel snel na mijn aanmelding kreeg ik reactie van het ziekenhuis in Moskou, dat zij mij zo snel mogelijk wilden opnemen voor deze behandeling gezien mijn agressieve vorm. Begin november (3 weken na het telefonisch contact) hebben zij plek voor mij. Het betreft een dure behandeling, waarvan de kosten kunnen oplopen tot wel €100.000. De Nederlandse zorgverzekeraars vergoeden deze behandeling helaas niet. Na overleg met mijn ouders en familie is het gelukt om een lening te kunnen krijgen om de eerste aanbetaling rond te krijgen. 

Om de overige kosten van de behandeling te kunnen betalen, zijn wij helaas afhankelijk van sponsoren. “Stichting Martijn een Beter leven” is opgericht om een som van €70.000 bij elkaar te krijgen. Wil jij Martijn helpen? Geef aan “Stichting Martijn een Beter leven”! Voor de donateurs en belangstellenden houd ik een blog bij. Jullie kunnen mijn behandeling volgen door op onderstaande knop te drukken.


Blog


Doneer!

http://martijneenbeterleven.nl/wp-content/uploads/2019/10/IMG_2594.mov
Loopfilmpje 2019. Pre-behandeling

Gallerij

PHOTO-2019-10-20-16-55-29

PHOTO-2019-10-20-16-55-07

IMG_2275

IMG_2258

IMG_0716

IMG_0386

IMG_0198_Verbeterd

IMG_0018

Foto's-0011

FORF3353

IMG_8719 (2)

IMG_2226

IMG_0393

martijn rolstoel


Vorige
Volgende