Tips voor tijdens de HSCT behandeling

· Neem als je er van houdt cup-a-soup mee of noedels.
· Er is in de supermarkt veel te koop: brood, beleg eigenlijk alles wel. Vraag familieleden dingen die je lekker vindt te kopen en check bij de verpleging of je het mag eten.
· Er wordt in het ziekenhuis 2 keer in de week gewassen waar je als patiënt gebruik van kan maken. Neem makkelijk zittende kleding mee. Zelf had ik 7 witte shirts, 2 trainingspakken mee naast boxers, een ochtendjas, slippers en de kleding die ik tijdens het reizen naar en van het ziekenhuis aanhad.
· Blijf zoveel mogelijk in beweging!
· Neem een iPad of laptop mee, zodat je op het internet kan en gebruik kan maken van Netflix . Dit gaf mij afleiding tijdens de behandeling.
· Haal in Rusland een unlimited data kaart in een phone store ( groengekleurd winkeltje ook één dicht bij het ziekenhuis), want het internet in het ziekenhuis is vaak drama. (dit kost in Moskou voor 1 maand ongeveer 25 euro).
· Neem een extra mobiel mee die als hotspot kan dienen voor internet voor andere apparaten.
· Een draadloos boxje. Dit was voor mij een lifesaver, want een dag zonder muziek is kleurloos Tijdens de vermoeiende behandeling is het goede afleiding.
· Als je vragen hebt tijdens de behandeling stel ze dan! Niet twijfelen!
· Ikzelf heb veel contact gehad met mensen in het ziekenhuis uit Nederland die dezelfde behandeling ondergingen. Zo deel je ervaringen en sta je er niet alleen in.
· Neem peper, zout en kaneel mee. Het eten is doorgekookt en flauw, maar gezond en niet onaardig.
· Blijf positief en leef 1 dag tegelijk (het is zo voorbij).
· Yandex taxi is in Rusland de app voor UberTaxi’s. In deze app wordt vermeld wat de rit gaat kosten en wanneer de taxi arriveert. De taxi is er vaak binnen 5 minuten, dus bestel hem als je al in de lobby staat of als je van de afdeling van het ziekenhuis vertrekt. Deze ritjes zijn een paar euro.
· Het gebruik van tram of metro is nog geen euro. Je kunt een kaart kopen op het station waar je van beide gebruik kan maken. Deze stempel je af door een automaat in de tram.
· Er is voor familie of begeleiders geen restaurant op het ziekenhuisterrein. Wat je kunt doen is zelf in de supermarkt brood en dergelijke kopen en dit meenemen. Buiten het ziekenhuis zijn natuurlijk restaurantjes waar je wel kan eten.
· Mijn familie was erg tevreden over hun verblijf in het “Vegahotel” in Moskou. Het ontbijt is zeer ruim en het avondeten is daar in buffetvorm. Dit eten wordt lang warm gehouden daar moet je van houden. Je kunt ook in het hotel in een restaurant a la carte eten of beneden in de loge dit is prima en gezellig. Het metrostation is vlak bij het hotel.
· Er is een prachtige fitnessruimte in het hotel waar je gebruik van mag maken.
· Ze spreken in Rusland slecht Engels, handig is gebruik te maken van de translate app op je telefoon.
Samengevat, neem vooral mee wat jezelf lekker vindt en je verblijf in het ziekenhuis kan veraangenamen!!!
Alleen dit kaartje zorgt voor unlimited data!!

Tips thuiskomst (ervaring en overleg neuroloog en hematoloog)

· Een luchtfilter is alleen nodig als je of jonge kinderen hebt of in een omgeving met vieze lucht.
· Houd de ruimte waarin je leeft goed schoon zoals je het voorheen ook deed.
· Planten en bloemen mogen gewoon blijven staan.
· Elke dag revalideren/oefeningen doen na terugkomst uit Moskou! Dit geeft op den duur progressie en energie.
· Houd je vooruitgang bij via een logboek of excel-bestand om verbeteringen te monitoren en voor extra motivatie.
· Probeer gewoon steeds meer te leven als dat je voorheen ook deed!
· Vermijd zieke mensen.
· Ga niet zonder masker naar publieke plekken tot je groen licht hebt van je behandelend hematoloog in Nederland.
· Thuis hoefde mijn familie en ik geen masker te dragen. Wel als er iemand binnen mijn omgeving ziek zou zijn dan moest diegene een masker dragen, ikzelf tevens ook.
· Blijf positief!! (Rome is ook niet in 1 dag gebouwd)
· Meld je aan bij een goede fysiotherapeut en maak samen een plan van aanpak.
· Kook het eten de eerste 6 maanden goed door. Eet geen rauw vlees, vis of zachte eieren!! Eet veel verse gezonde dingen, gevarieerd en verdeeld over de dag.
· Doe leuke dingen met vrienden/vriendinnen. Dit zorgt voor positieve vibes.
· Het revalideren gaat met vallen en opstaan, blijf positief!!!